Sinds alle vrouwen in Denemarken hun foetus kunnen laten onderzoeken op het Downsyndroom, is er de helft minder Down-kinderen geboren.
Prenataal onderzoek onder alle vrouwen – en niet meer alleen bij vrouwen boven de 35 jaar zoals voorheen – werd in Denemarken twee jaar geleden ingevoerd. Het onderzoek is niet verplicht, maar bijna alle vrouwen laten het doen. Vorig jaar werden er 29 kinderen met het Downsyndroom geboren, voorgaande jaren lag dat rond de zestig.
Alles wijst er dus op dat vrouwen er in meerderheid voor kiezen om hun ongeboren kind met Downsyndroom te laten aborteren. Toch kwam er bij de invoering van de prenatale test in 2004 nauwelijks een maatschappelijk discussie van de grond.
De Deense Ethische Raad, die zich tegen invoering van prenataal onderzoek keerde, wees destijds op de noodzaak van een politiek debat. Het kwam er niet. De Gezondheidsraad voerde het onderzoek zonder slag of stoot in.
Terwijl het toch een „gevoelig ethisch en moreel vraagstuk is”, vindt Susanne Udengaard. Zij is voorzitter van de vereniging Downsyndroom, en heeft zelf een Down-kind van vijf – „een gelukkig ongelukje”, zoals ze het uitdrukt. „Maar men draait liever om de hete brij heen.”
„Zwangerschap is tot een ziekte gemaakt”, stelt ze. „Vroeger was zwangerschap verbonden met blijdschap, tegenwoordig met angst. Valt de test niet goed uit, dan is een vruchtwaterpunctie nodig, die weer grotere kans geeft op een miskraam. Vrouwen staan dan voor een dilemma.” Udengaard sprak onlangs ook een moeder die getest was maar toch een Down-kind kreeg. „Dat is moeilijk te hanteren”, meent Udengaard. Eén echtpaar heeft om die reden al schadevergoeding geëist.
Met de invoering van de regeling werden ziekenhuisartsen verplicht om vrouwen door te verwijzen naar gehandicaptenorganisaties, als er sprake is van een afwijking bij de ongeborene. Maar bij de Vereniging Downsyndroom bleef de telefoon stil.
Ook bij Lev (Leef), de grootste organisatie voor geestelijk gehandicapten. „Tot nu toe heeft zich één persoon gemeld”, zegt Frank Ulmer Jörgensen, hoofdadviseur van Lev. „Ouders twijfelen blijkbaar niet en kiezen bij voorbaat voor een abortus.” De vereniging heeft een voorlichtingsfolder gemaakt en twaalf ouders van gehandicapte kinderen getraind voor het bemannen van de hulplijn.
De twee verenigingen zijn overigens niet tegen abortus. „Dat is de keuze van de vrouw en daar zetten wij geen vraagtekens bij. Maar wij zijn ontevreden dat er geen politiek debat is gevoerd”, aldus Udengaard.
Zij ziet wel duidelijk een verhoogde tolerantie voor gehandicapten, in gang gezet door tv-programma’s over ’Morten en Peter’.
Morten en Peter zijn een begrip in Denemarken . Zodra ze zich ergens vertonen, moeten ze handtekeningen uitdelen. Een Deens tv-programma volgt al vijftien jaar de twee grappige, eerlijke en kibbelende vrienden. De levenslustige dertigers hebben het Downsyndroom. Peter legde in het vorige programma uit waarom hij niet op kamers wil: „Ik hou van mijn moeder, ik ben in haar hart.”
Maar ondanks deze tolerantie vreest Udengaard dat mensen met het Downsyndroom in de toekomst als ’een fout’ worden gezien. „Over dertig jaar zegt men misschien over mijn dochter: zij was dat kind dat er niet had mogen zijn.”
Deense verstandelijk gehandicapte jongeren krijgen onderwijs op maat
In mei keurde het Deense parlement een wetsvoorstel goed die verstandelijk gehandicapten vanaf 2007 toegang geeft tot een driejarige jongerenopleiding na de basisschool. Bij proefprojecten op scholen in Denemarken zijn de laatste jaren goede resultaten geboekt met onderwijs op maat – met een individueel leerplan afgestemd op de behoefte en vaardigheden van de leerling. De sterkste leerlingen kunnen dan aangepast werk doen, bijvoorbeeld in een fabrieksmagazijn.
Daarnaast bestaan er in Denemarken eenjarige kostscholen voor de leeftijdsgroep 14-18 jaar. Een aantal van deze kostscholen is gespecialiseerd in onderwijs aan verstandelijk gehandicapten en andere kinderen met leermoeilijkheden. In augustus opent de nieuwe kostschool ’Karise’ haar deuren. Initiatiefnemers zijn een groep ouders van Down-kinderen, die gefrustreerd waren omdat hun kinderen op andere kostscholen werden afgewezen. Zestig leerlingen beginnen na de zomer op de school, van wie tot nu toe twee met het Downsyndroom. Voor elke leerling wordt er een individueel leerplan gemaakt met taal, rekenen, Engels, communicatie en het gebruik van de computer. Daarnaast is er tijd voor vakken als: koorzang, muziek, film, toneel, koken en bakken en gymnastiek.
In Nederland test alleen voor vrouwen boven 35
Prenatale screening op het syndroom van Down wordt in Nederland alleen vergoed aan zwangere vrouwen die ouder zijn dan 35 jaar.
Jongeren krijgen slechts een vergoeding als sprake is van medische indicatie. Vanaf 35 jaar neemt de kans op een kind met Down toe. In 2004 sloeg staatssecretaris Ross van volksgezondheid een advies van de Gezondheidsraad in de wind om de test aan alle zwangere vrouwen aan te bieden en te vergoeden. Ross vindt wel dat alle zwangere vrouwen mogen worden geïnformeerd over de test, maar de arts mag geen dwang of drang uitoefenen om die daadwerkelijk te ondergaan.
Overigens trekken verschillende ziekenhuizen, zoals het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam, zich niets aan van dat verbod. Jongere vrouwen kunnen in die ziekenhuizen terecht voor de test, maar ze draaien wel zelf voor de kosten op.
